Hoe is het om een broer of zus te hebben met een stofwisselingsziekte? En hoe is het om een ‘brusje’ te zijn?
Benthe (15) en Eefke (13) hebben twee broers met de stofwisselingsziekte CDG-ALG 6: Stéan (10) en Thorben (8). Stéan en Thorben kunnen door hun ziekte onder meer niet goed praten. Tenminste: niet op de gebruikelijke manier. Benthe en Eefke begrijpen hun broers echter wel degelijk als zij met ze communiceren. Benthe legt uit: ‘Anderen verstaan hen niet, maar wij wel. We gebruiken niet echt veel gebaren daarvoor. Dat hebben we wel geprobeerd, maar dat werkte niet. Kleine woordjes lukken vaak wel, en aanwijzen. We hebben gaandeweg ons eigen taaltje ontwikkeld.’
Wisselstof